Kostel sv. Ludmily se rozzářil modrou barvou

Praha 2 se již druhým rokem připojila k Mezinárodnímu dni Angelmanova syndromu. Městská část tak vyjádřila svou podporu pro výzkum tohoto dosud nevyléčitelného onemocnění a projevila sounáležitosti s rodinami nemocných dětí s nadějí na léčbu.

"15. února je den Angelmanova syndromu, což je velmi vzácná genetická nemoc. Říká se tomu také nemoc andělských dětí, je to vlastně poškození patnáctého chromozomu a projevuje se to tak, že tyto děti se neustále smějí, ale na druhou stranu také mají časté epileptické záchvaty a provází je ještě různé jiné poruchy a je to velmi zatěžující pro rodiče a ve finále pro ty děti," říká starostka MČ Praha 2, Alexandra Udženija.

V rámci tohoto dne byl Kostel sv. Ludmily na náměstí Míru nasvícený modrou barvou.

"Nasvícení kostelu se děje dnes nejen v České republice. Vždycky se nasvěcují různé stavby po celém světě, například Burj Khalifa nebo jsou to Niagarské vodopády. My jsme minulý rok nasvítili Tančící dům u nás v Praze 2 a já pevně věřím, že do budoucna najdeme i další objekty, které v ten den nasvítíme na modro tak, abychom upozornili na tuto genetickou nemoc," říká starostka MČ Praha 2, Alexandra Udženija.

Před samotným nasvícením kostela byl Českému centru pro fenogenomiku slavnostně předán šek na jeden milion korun. Šek předali zakladatelé Asociace genové terapie, neziskové organizace, která vznikla na podporu výzkumu Angelmanova syndromu.

"Díky dárcům se nám v uplynulém období podařilo vysbírat jeden milion korun, který poputuje do Českého centra pro fenogenomiku výzkumnému týmu pod vedením docenta Sedláčka a je přímo určen na výzkum onemocnění, které má diagnostikované i náš syn," říká zakladatelka Asociace genové terapie, Lenka Hajgajda.

Angelmanův syndrom byl poprvé v České republice diagnostikován v roce 1997. V celé zemi je evidováno přibližně sto takto postižených dětí.